top of page
Keti Koti Tafel decor
Youth v3.png

Geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek

Waarom jouw stem belangrijk is

Jij weet als geen ander wat het betekent om te leven met sikkelcelziekte. Dit is jouw kans om je ervaringen en ideeën te delen en bij te dragen aan de toekomst van de zorgen het onderzoek naar sikkelcelziekte. Door deel te nemen aan deze gesprekken zorg je ervoor dat de prioriteiten van patiënten en hun families gehoord en meegenomen worden in de onderzoeksagenda van het Sikkelcelfonds.

Deze bijeenkomst is voor volwassenen met sikkelcelziekte, hun partners en ouders van kinderen met sikkelcelziekte. Jongeren vanaf 16 jaar met sikkelcelziekte zijn van harte welkom!

Youth v3.png

Wat kun je verwachten?

Veilige omgeving: Deel je mening in een veilige en ondersteunende ruimte.

Werkelijke impact: Jouw input helpt bij het vormgeven van onderzoeksvragen die de kwaliteit van leven verbeteren.

Wij organiseren twee bijeenkomsten

1 - Kringgesprek met (ouders van) patiënten en familie

Tijdens dit evenement spreken we vrijuit over zorgbehoeften, onbeantwoorde onderzoeksvragen en deelname aan onderzoek.
 

Datum: Dinsdag 12 november 2024

Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur

 

2- Gezamenlijke Dialoogtafel

Tijdens dit evenement stel je samen met zorgverleners en onderzoekers een gezamenlijke onderzoeksagenda op.
 

Datum: Woensdag 8 januari 2025

Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur

Wil je deelnemen?

Het zou super zijn als je op beide avonden aanwezig kunt zijn. Meld je aan via onderstaande knop

Meest gestelde vragen

Hoe kom ik op de locatie? Het adres van de locatie is: Floraweg 200. Met het OV moet je naar de bushalte Klaprozenweg/Floraweg.

Hoeveel kost het parkeren? Parkeren kan tegenover de Febo. Het adres is FEBO Amsterdam - Vuurwerkerweg 15. Daar zijn veel plekken. Parkeren kost 1,60 euro per uur

Hoe gaan jullie om met mij gegevens? Wij gaan zorgvuldig om met uw gegevens. Deze zullen niet worden gedeeld met derden en worden uitsluitend gebruikt voor doeleinden gerelateerd aan dit onderzoek.

bottom of page