WELKOM
Waarom jouw stem belangrijk is
Jij weet als geen ander wat het betekent om te leven met sikkelcelziekte. Dit is jouw kans om je ervaringen en ideeën te delen en bij te dragen aan de toekomst van de zorgen het onderzoek naar sikkelcelziekte. Door deel te nemen aan deze gesprekken zorg je ervoor dat de prioriteiten van patiënten en hun families gehoord en meegenomen worden in de onderzoeksagenda van het Sikkelcelfonds.
Deze bijeenkomst is voor volwassenen met sikkelcelziekte, hun partners en ouders van kinderen met sikkelcelziekte. Jongeren vanaf 16 jaar met sikkelcelziekte zijn van harte welkom!
Wat kun je verwachten?
Veilige omgeving: Deel je mening in een veilige en ondersteunende ruimte.
Werkelijke impact: Jouw input helpt bij het vormgeven van onderzoeksvragen die de kwaliteit van leven verbeteren.
Wij organiseren twee bijeenkomsten
1 - Kringgesprek met (ouders van) patiënten en familie
Tijdens dit evenement spreken we vrijuit over zorgbehoeften, onbeantwoorde onderzoeksvragen en deelname aan onderzoek.
Datum: Dinsdag 12 november 2024
Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
2- Gezamenlijke Dialoogtafel
Tijdens dit evenement stel je samen met zorgverleners en onderzoekers een gezamenlijke onderzoeksagenda op.
Datum: Woensdag 8 januari 2025
Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
Wil je deelnemen?
Het zou super zijn als je op beide avonden aanwezig kunt zijn. Meld je aan via onderstaande knop